«La comida sin gluten es nuestra medicina, no puede ser un capricho»

Dificultades para encontrar comida, escoger restaurante para cenar o productos mucho más caros a la hora de hacer la compra. Estos son los problemas que enfrentan diariamente las personas celíacas. Es la realidad que se esconde tras una enfermedad que afecta a más de 6.000 personas en el País Vasco, aunque la Asociación de Celíacos de Euskadi (EZE) estima que hay otras 22.000 sin diagnosticar. Hoy se celebra el Día de la Enfermedad Celíaca y desde la asociación reclaman ayudas para compensar la diferencia en la cesta de la compra sin gluten, «que se eleva a los mil euros anuales».

Leire Sánchez es una de las 6.000 personas celíacas en Euskadi. Tiene 18 años y sólo tenía 2 cuando le diagnosticaron la enfermedad. «Con apenas año y medio me sentaba mal hasta el agua. Había bajado mucho de peso y mi padre decidió llevarme al hospital porque pensaba que me estaba muriendo». Entonces llegó el diagnóstico. «Después de unas pruebas, el médico les dijo a mis padres que tenía una mala noticia. Mis padres, en cambio, la recibieron con positividad porque por fin sabían lo que tenía. Fue un alivio para ellos».

Leire empezó a ser consciente de su enfermedad a los 5 años. «Era la única en mi colegio. En la jangela me sentaban en una esquina y me daban comida diferente. Les decía a mis compañeros que no me acercaran el pan». Pero antes de eso, la inocencia y el desconocimiento le jugaron una mala pasada. «Nos dieron un chocolate con galletas y, claro, una niña de dos años, que no es consciente de la enfermedad que tiene, no va a rechazarlas. Me lo comí y tuvieron que ingresarme en el hospital porque me puse muy enferma».

Ahora, Leire agradece que la celiaquía cuente con una visibilidad mayor que hace 15 años. «Hoy en día casi todos saben lo que es, hay más personas diagnosticadas, más asociaciones. También tenemos más facilidades para la alimentación, más productos». Aun así, el día a día de la donostiarra sigue condicionado por la enfermedad. «Me cuesta mucho encontrar un sitio para cenar con mis amigas, es casi imposible. En muchos restaurantes me dicen que sí hay comida sin gluten pero luego me encuentro con que sólo hay ensaladas o platos con contaminación cruzada, es decir, manipulados con gluten. No existe una oferta gastronómica para celíacos como la hay para veganos o vegetarianos».

Otra de las barreras que pone la celiaquía llega a la hora de hacer la compra. «El gasto en alimentación es mucho mayor y algunas familias no se lo pueden permitir. Por poner un ejemplo, la mitad de una barra de pan sin gluten cuesta el doble que una entera con gluten», compara Leire. La diferencia de precio se debe al proceso de elaboración de los productos, que tiene que ser mucho más cuidadoso para no quedar contaminado con gluten. Según el último informe de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), la diferencia de la cesta de la compra sin gluten es de alrededor de 1.000 euros anuales.

Aunque poco a poco van llegando más productos para celíacos a los supermercados, la balanza todavía está muy desequilibrada. «Muchas personas compran productos sin gluten por capricho y nosotros nos quedamos sin nuestra medicina. Para personas no enfermas puede ser algo nuevo para probar, pero nosotros tenemos la necesidad de consumir ese tipo de comida porque no podemos comer más. En tiempos de la pandemia, cuando todo se agotó, tuvimos que comprar en Málaga porque aquí ya no quedaban productos sin gluten».

Los síntomas varían en función de la persona que los sufre. «En mi caso, si ingiero cualquier cosa con gluten me pongo muy enferma, me deshidrato y me tienen que ingresar directamente en el hospital». Con los años, los casos menos agudos pueden remitir hasta llegar a síntomas tolerables, «pero es una enfermedad crónica», matiza Leire.

Idoia Cámara conoce bien estos síntomas. Los vivió durante un tiempo prolongado sin ser consciente de su origen. «Antes de ser diagnosticada me sentía mal cada vez que comía algo. Llegué a odiar la comida porque asociaba comer con estar mal». Tras años de pruebas en las que los médicos apuntaban hacia la depresión, la anorexia u otros padecimientos, llegó la prueba definitiva. «La prueba de celiaquía dio positivo y por fin pude saber de dónde venían todos esos dolores cada vez que comía», recuerda esta oriotarra de 25 años.

Fue diagnosticada hace 6 años, cuando contaba 19 y, en este tiempo, ya ha percibido cambios profundos en su vida cotidiana. «Antes salía a comer con las amigas a cualquier sitio pero ahora es muy difícil. En los restaurantes te dicen que no hay problema, que tienen comida sin gluten, pero cuando terminas de comer empiezas a sentirte mal. Pienso que en hostelería no están suficientemente concienciados con esta enfermedad y sus consecuencias», reflexiona Idoia.

En este sentido, la Asociación de Celíacos de Euskadi (EZE) reclama ayudas para hacer frente a estas limitaciones que sufren las personas que padecen la enfermedad. En el comunicado emitido por motivo del Día de la Enfermedad Celíaca indican que, en la actualidad, «tan solo la Diputación Foral de Bizkaia contribuye, en Euskadi, con el colectivo por medio de una subvención anual de 100.000 euros que se traduce en 1.250 ayudas individuales de 80 euros cada una». Añaden que «a día de hoy no existe cura para esta enfermedad y la dieta sin gluten es el único tratamiento para las personas celíacas, muchas veces insostenible para las familias».

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