«Con la esclerosis puedo empeorar en cuestión de horas. Y da miedo»

A los 21 años, a Eva Vilarón, de San Sebastián, el mundo se le cayó encima. Acababa de terminar sus estudios de Relaciones Públicas y estaba de prácticas en el torneo internacional de fútbol Donosti Cup. Era comienzos de julio de 1997 –lo recuerda «perfectamente»–, cuando «de la noche a la mañana» perdió la movilidad en sus piernas. «Me costaba mucho moverlas, hasta que dejé de poder caminar», apunta. Ella todavía no lo sabía, pero tenía esclerosis múltiple, una enfermedad crónica y sin cura del sistema nervioso central que en la actualidad afecta a 750 personas en Gipuzkoa y más de 2.700 en Euskadi. Fue el primer brote de decenas contra los que ha luchado y de los que se ha recuperado a lo largo de los años.

Tras estar unos cuatro días ingresada en el hospital y después de someterse a una resonancia, los médicos «enseguida» le dijeron que tenía esclerosis múltiple. El 'shock' inicial fue «inevitable. Me asusté un poco. No sabía lo que era esta enfermedad». A través de un familiar que conocía a otra persona con la misma dolencia dio con la asociación de esclerosis múltiple de Gipuzkoa Ademgi. «Me ayudó mucho conocer a gente que estaba en mi misma situación», reconoce, después de haberse «preocupado bastante» por lo que los doctores le dijeron junto al diagnóstico. «Lo primero fue preguntarme en qué trabajaba, porque iba a tener que cogerme muchas bajas», apunta. Sus planes pasaban por mudarse a París a estudiar moda, pero el «miedo» a no poder valerse por ella misma hicieron que decidiera quedarse en Donostia, junto a su familia. «Me imaginé en silla de ruedas».

Ese primer brote fue «duro. No podía mover las piernas y no sabía si iba a poder recuperar ese movimiento. Estaba llena de incertidumbre. Lo pasé fatal. Lo veía todo negro», ite, si bien consiguió volver a andar tras una recuperación «lentísima». Ese primer brote le hizo conocer de golpe lo que le esperaba a lo largo de su vida. Entre otras cosas, no le conviene hacer ejercicios aeróbicos muy intensos, ni meterse en saunas y exponerse al calor. Estas son las pautas a seguir para reducir al mínimo los brotes, si bien no hacen que desaparezcan.

En una de esas, Eva perdió parte de la visión de un ojo. «Era como si me hubieran sacado una foto y el flash siguiera en mí. Es difícil explicar los síntomas, pero al final, después de tanto tiempo, los médicos te entienden», dice entre risas, mientras recuerda alguna de sus aventuras en consulta. A fin de cuentas, hasta la fecha ha conseguido controlar su enfermedad. «Antes me pinchaba una vez al día, ahora, desde 2013, me tomo una pastilla cada mañana. La medicina ha evolucionado mucho y es de agradecer». Cuando tenía que ponerse la inyección a ella misma lo pasaba «mal. Era complicado». Sobre todo cuando viajaba. Conocer otros lugares es uno de sus mayores hobbies, con lo que más disfruta. Tenía que viajar con una neverita en la que guardaba las inyecciones y asegurarse de que el aparato iba a aguantar frío durante todo el tiempo que duraran sus vacaciones.

Ahora «todo es más fácil», aunque la vida de Eva sigue siendo más complicada de lo que le hubiera gustado. Por ejemplo, la esclerosis múltiple «hace que no aguante el calor, así como que apenas oiga de un oído». Su punto débil son los vértigos. Por eso precisamente dejó de nadar, porque se mareaba. Es una de las actividades que tiene pendiente retomar cuando se encuentre con fuerzas.

Porque esta enfermedad es como un tiovivo. «Nunca sabes cómo vas a estar mañana. Ni siquiera en un par de horas después. A eso no te acostumbras. Te ha tocado y lo llevas lo mejor que puedes, pero porque no te queda otro remedio», se sincera. A ella la esclerosis múltiple le deja los conocidos como «síntomas invisibles», entre los que están «un calor sofocante» que le impide hacer una vida normal. Eva los nota, le han cambiado la vida, pero el resto apenas puede apreciarlos. En el trabajo lo pasó «realmente mal» por eso. «Tenía que pedir bajas cada dos por tres», hasta que consiguió la incapacidad a través de un juzgado. «No podía seguir así».

– ¿Qué le diría a alguien recién diagnosticado?

– Es difícil dar un consejo a alguien cuando el miedo continúa en ti. Solo nos queda vivir el día a día.

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