Osakidetza facilitará lectores de retina a enfermos de ELA para comunicarse

A partir de enero Salud dispensará unos dispositivos que, conectados a un ordenador, les permitirán escribir e incluso hablar

Terry Basterra

Lunes, 4 de noviembre 2019, 06:28

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, la que todo el mundo conoce como la ELA, es una enfermedad degenerativa mortal del sistema nervioso central. Se ceba ... con los músculos de forma progresiva hasta dejar el cuerpo inerte. El paciente va perdiendo de forma paulatina el control sobre sus extremidades y con ellas la movilidad. Le cuesta hablar, tragar y hasta respirar. La esperanza de vida de las personas que la padecen no es muy alta. La mitad de los afectados mueren en menos de tres años, aunque hay casos de personas que consiguen sobrevivir más de una década. Si una cosa cruel tiene la ELA es que deja el cerebro de sus víctimas intacto, más allá de los problemas psicológicos que pueda desarrollar cada enfermo a consecuencia del nuevo escenario de vida que le ha tocado. Y el tener el cerebro ileso implica que mantienen la capacidad de comunicación. Solo necesitan las herramientas para poder desarrollarla. Y existen. Se trata de unos lectores de retina que a partir de enero va a comenzar a dispensar Osakidetza.

Será con el comienzo del próximo año cuando el Servicio Vasco de Salud incorpore esta nueva prestación a su cartera de servicios y comience a facilitar a los enfermos que lo demanden estos dispositivos, siempre previa recomendación de su neurólogo. Así lo avanza Pepe Quintas, subdirector de Aseguramiento y Contratación Sanitaria del Departamento de Salud.

¿En qué consiste un lector de retina? Se trata de una tecnología que, gracias a un software específico, permite al controlar un ordenador o tableta únicamente con el movimiento de los ojos. Gracias a este sistema, enfermos de ELA, pero también personas que padecen parálisis cerebral, Síndrome de Rett o tetraplejia, pueden leer y escribir para comunicarse de forma autónoma y sencilla. Es un sistema similar al que permitió al físico y divulgador científico Stephen Hawking, el enfermo de ELA más conocido a nivel público, mantener la comunicación y el habla gracias a una voz robotizada.

La Clave

187 diagnosticados de ELA hay en Euskadi. Los lectores facilitarán la comunicación de los pacientes con la enfermedad más avanzada.

Estos lectores de retina -en Euskadi ya existen compañías que los desarrollan- facilitan a los pacientes el poder oír música, ver películas, estudiar o trabajar. Esta tecnología ya es usada por algunos enfermos de ELA. Nos es barata -los lectores oscilan entre los 5.000 y los 8.000 euros de media en función de su modelo-, por lo que son una minoría las familias que compran uno de ellos. De ahí que Osakidetza haya decidido incluirlo en su cartera de servicios para poder facilitárselos a todos los pacientes que los necesiten. De esta manera el Servicio Vasco de Salud da cumplimiento al acuerdo alcanzado meses atrás en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud para incorporan esta prestación sanitaria en todo el territorio estatal.

«Son como unas manos»

Adela, la Federación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ayuda y ofrece información a los pacientes y sus familias en varios ámbitos: cuestiones burocráticas, psicológicas, o con fisioterapeutas y les facilitan incluso, cuando existe disponibilidad, los materiales técnicos que precisan estos enfermos cuando pierden la movilidad (grúas para levantarse de la cama, sillas eléctricas y para el baño, collarines...). También cuenta con algunos lectores de retina que cede a los enfermos.

«Para personas con ELA este sistema puede ser la única manera de comunicarse. Les permite socializar y que no se encierren en sí mismas en su casa. De alguna manera estos lectores son como unas manos, porque les facilitan leer el periódico, libros, escribir... Les hace más autónomos», destaca Oihane González, trabajadora social de Adela en Euskadi.

Se trata de un sistema similar al que utilizó el científico Stephen Hawking para conversar

En el País Vasco hay diagnosticadas 187 personas con ELA, un territorio donde el pasado año se detectaron 43 nuevos casos de esta patología que no tiene cura. La mayoría de los pacientes se concentran en Bizkaia. Esta provincia suma 98 enfermos, por 61 de Gipuzkoa y 28 de Araba. En España se estima que cerca de 4.000 personas sufren ELA. Desde Adela sostienen que estos enfermos son los «grandes olvidados de la Sanidad Pública, que no contempla los servicios de fisioterapia, logopedia o psicología en el domicilio». Con la inclusión del lector de retina en la cartera de servicios ya no se podrá hablar de olvido, aunque sí quedarán aspectos a mejorar.