«Debemos acabar con el estigma social que provoca el cáncer»

Con el fin de eliminar prejuicios fuertemente instalados en la sociedad que solo producen sufrimiento emocional en los enfermos de cáncer y sus familiares, AECC Gipuzkoa ha organizado hoy un foro de debate en Donostia, Tolosa y Eibar con el fin de conversar sobre los retos que tiene la sociedad guipuzcoana para el próximo lustro en relación a esta dolencia. En grupos de cinco personas, los participantes hablarán sobre el tabú, la sanidad pública, la investigación, la labor asociativa y el voluntariado, entre otros aspectos. Una vez terminada esta dinámica, se pondrán en común las respuestas obtenidas para elaborar un documento que AECC Gipuzkoa asumirá como compromiso de las acciones a emprender a futuro.

Con el fin de desmitificar el cáncer -«dicho así, nada de 'larga enfermedad' que tanto se usa en los medios de comunicación», dicen a modo de crítica constructiva- dos pacientes de esta enfermedad, una voluntaria de acompañamiento a pacientes en cuidados paliativos y una trabajadora social de la asociación trasladan el foro de debate a las páginas de este periódico con el fin último de «desmontar el estigma social por tener cáncer, acabar con las miradas incómodas y dejar claro que somos personas iguales que el resto. Bastante sufrimos como para además tener que sentirnos inferiores o atacados».

No ha podido recibir mejor noticia este donostiarra de 30 años para conmemorar este Día Mundial, «me acaban de comunicar que ha desaparecido todo lo que tenía», dice con una gran sonrisa. A Jon le diagnosticaron en 2017 una tipología de sarcoma (un tipo de cáncer que se origina en ciertos tejidos, tales como los huesos o los músculos) muy agresivo y poco común. «Un sarcoma de Ewing concretamente. Un cáncer que normalmente sale en huesos. En mi caso, fue un caso muy diferente, porque me salió en partes blandas. De hecho, hay muy pocos casos como el mío en el mundo. Era retroperitoneal». Tuvieron que operarle en dos ocasiones, «la primera salió mal y en la segunda ya me pudieron extirpar lo que había. Tuve un tratamiento largo y duro», señala. Tras un año en el que todo fue bien, llegó un nuevo mazazo, «recaí el año pasado». Tras el nuevo tratamiento a base de quimioterapia, «el pasado viernes me dieron las mejores noticias que podía esperar. Me comunicaron que ha desaparecido todo lo que había. Ahora me van a dar en el Onkologikoa una radioterapia especial, pero es un tratamiento para terminar de rematar la enfermedad. Estoy muy contento».

Arbelaiz es sincero y explica que ha accedido a contar su caso en público para transmitir que «esta es una enfermedad por desgracia común. Y no pasa nada. Evidentemente, nos da miedo a todo el mundo, pero es una dolencia como cualquier otra. Hay que acabar con el estigma social que provoca». Reconoce haber vivido situaciones incómodas, «con los vecinos, compañeros de clase antiguos... en la forma de tratarme y de mirarme». El donostiarra va más allá y denuncia que «la sociedad muchas veces se toma la libertad de utilizar la palabra cáncer para referirse a problemas actuales como por ejemplo, 'el terrorismo es el cáncer de la sociedad o el machismo es el cáncer de la sociedad'. En ese sentido, los pacientes nos sentimos estigmatizados, además del sufrimiento y la carga emocional que frases así suponen».

Además de relatar su experiencia personal, quiere ofrecer soluciones. «Darle la vuelta a la situación, normalizarla, está en manos de toda la sociedad. Somos personas iguales que el resto que convivimos con esta dolencia, pero seguimos teniendo las mismas ilusiones que cualquier ciudadano». Por ello, es claro, «a mí me gusta que me pregunten cómo estoy. Me gusta la gente que va de frente, no que va a un tercero o a mi mujer a preguntar. Y me gusta tener la libertad de decir que estoy bien o no. Y si no estoy bien, otro día hablaremos y ya está, no pasa nada».

En el camino de desmitificar el cáncer, el donostiarra reclama «trabajar más allá de los 'días mundiales'. Hay que colaborar todo el año. Investigar, ayudar, no solo aportando de manera económica. Se puede acompañar a pacientes, ser voluntario. Creo que esta enfermedad se compone de 50% actitud, 50 % ciencia. En el área de la salud, vamos a dejar trabajar a los profesionales de Osakidetza, que son muy buenos, pero nosotros debemos concentrarnos en hacer nuestro trabajo día a día. Y la sociedad si no ayuda, por lo menos que no perjudique». Porque él, como otros muchos miles de pacientes, lo ha pasado mal, «sobre todo al principio, sufrí mucho».

Explica que tras el primer diagnóstico, «no lograba volver a tener ganas de hacer nada, tenía muchos miedos. Por ejemplo, a que mi relación con mi pareja se viera afectada, lo mismo con mis amigos, porque no me apetecía hacer planes... siendo como he sido siempre una persona muy activa, todo esto a nivel emocional me afectó. Yo necesité mucho apoyo, pero no me faltó, de mi pareja, familia y amigos. Creo que hay que dar apoyo a los enfermos y familia y acompañantes».

Esta eibartarra de 45 años no hace más que asentir las palabras de su compañero de tertulia. Antes de entrar en detalle, salta en tromba: «La enfermedad se llama cáncer, no tenemos que tener miedo. Hay que sacarla a la luz. Es un tema tabú todavía, la gente se esconde al escuchar el nombre. Adelante contra él, hay que luchar». Es lo que lleva haciendo ella desde hace algo menos de un año. En una revisión ginecológica le detectaron «algo malo en el pecho que no debía estar ahí. Un cáncer de mama». Comenzó el tratamiento en abril de 2019, en octubre finalizó la quimioterapia y la operaron. Ahora está esperando a recibir radioterapia «porque he tenido una infección. Pero estoy bien, esperando a la radio». Recuerda que no le costó comunicarle la noticia a familiares y amigos, «no me escondí en ningún momento. Es lo que hay. Tengo un tratamiento y me voy a curar, les dije».

Optimista, es consciente de los nuevos avances en tratamientos e investigaciones en el cáncer, y por ello expone que «vemos que en muchos casos hoy en día esta enfermedad se cura. Los tratamientos son buenos. No es una enfermedad como otra cualquiera, pero sí que es cierto que hay otras que son también muy duras, incluso peores en muchos casos», dice.

Como enferma de cáncer de mama, Carnicero reclama al Servicio Vasco de Salud que las revisiones para detectar cáncer de mama «comiencen a realizarse antes, ya que cada vez hay mujeres más jóvenes que están siendo diagnosticadas». Ella misma señala que supo de su situación «porque me hice una revisión en un médico privado. En una ecografía se vio que algo había, porque el bulto no se me palpaba. No sé cuál es el coste de comenzar a hacer revisiones antes, pero creo que Osakidetza debería tenerlo en cuenta».

Para acabar, otra reclamación. En este caso financiera. «Todo lo que abarca el cáncer económicamente es horrible. Si te quieres ver mejor, te tienes que marcar las cejas, o comprarte una peluca o pañuelos que son carísimos. Y no hay tantas ayudas económicas para verte mejor, porque el cambio físico que sufrimos es muy grande. Y hay muchas personas que no pueden permitírselo. Ayudas en este sentido también son necesarias».

Tras dedicarse profesionalmente a la decoración, María Jesús Iraola tuvo que dejar su actividad profesional para ocuparse de su marido, «al que diagnosticaron un cáncer». Explica que «recibí mucho apoyo desde AECC Gipuzkoa y en recompensa decidí aportar algo». La manera de tiene ella de devolver la ayuda recibida es quizás una de las más duras, así lo reconocen tanto Jon como Alaitz. Acude desde hace tres años a acompañar a pacientes de cáncer que están en cuidados paliativos en el Hospital Universitario Donostia (HUD). «Hace un trabajo irable. Tiene un mérito increíble», dicen al unísono los dos pacientes de cáncer de este encuentro. Quintándose mérito, Iraola señala que no con la cabeza. Se explica: «Todo el mundo está capacitado para hacer esta labor de voluntariado. Es verdad que tienes tus bajones y procuras que no te afecten las situaciones a las que te enfrentas, pero vale todo el mundo».

ite que ha tenido «bajones. Marcas una distancia con los pacientes pero hay veces que debes dejar un tiempo de transición para recuperarte. Para hacer esta labor sí que hay que estar mentalmente y muy fuerte. Tienes que estar bien para transmitir bienestar. Si por lo que fuera estás más sensible y te enfrentas a enfermos de cáncer en fase terminal es duro, sí. Sin querer, puedes flaquear, y en ese caso te afecta. Yo procuro dejar el caso en la puerta del hospital, lo logro casi siempre pero hay veces que es complicado».

Esta vecina de Lasarte-Oria acude al HUD una vez a la semana, por la tarde. Explica que son los propios pacientes que allí se encuentran los que deben solicitar su presencia. Lo que se persigue con este tipo de voluntariado es que los familiares de los enfermos puedan descansar. «A mí me dicen a que paciente tengo que visitar y me ofrecen una serie de datos sobre esa persona... me lo preparo un poco y hago lo que él quiera. Estoy a su disposición». No solo ganan los pacientes con esta actividad. «Esta labor me aporta muchísima satisfacción, me enriquece mucho. Recibo más de lo que doy. A veces me demuestran una seguridad que es una lección muy positiva para mí. Es una experiencia muy recomendable. Tú crees que aportas y es todo lo contrario, tú recibes mucho más».

La trabajadora social de la asociación en Eibar, retoma la historia de María Jesús Iraola y ite que AECC Gipuzkoa necesita más voluntarios como ella, aunque rápidamente matiza, «buscamos captar gente joven que pueda ayudar a los pacientes, sobre todo, hombres jóvenes. Es una tarea compleja captar voluntarios, sabemos que no es algo atractivo para la gente joven pero es muy necesario». Oregui, como el resto de sus compañeros de asociación, buscan «tejer una red para que la calidad de vida de los paciente sea la mejor posible. Hay gente que viene a nosotros con muchos problemas, ven a amigos que se cambian de acera al verles... creo que la sociedad no sabe como actuar ante los pacientes con cáncer». Su respuesta ante estas situaciones es clara, «debemos perderle el miedo al cáncer, ya que hoy en día todavía se relaciona de manera directa con muerte y no es así. Hay que actuar con normalidad con los pacientes».