Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

«La colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn no se ven, pero limitan tu vida»

Aunque estas dos enfermedades entran dentro del mismo espectro, «tienen sus diferencias», matiza Quiles. Mientras la colitis ulcerosa «solo afecta al intestino grueso, al colon», la enfermedad de Crohn puede afectar a «cualquier parte del aparato digestivo, desde la boca al ano». Además, «se tiene una u otra, no se puede tener las dos. Tampoco una colitis ulcerosa puede terminar abarcando todo el aparato digestivo y una persona pasar a padecer Crohn», insiste. Con todo, los síntomas son muy similares entre ambas. «Esta misma mañana, por ejemplo, he tenido que ir al baño tres veces en media hora», cuenta Quiles. Le ha pillado antes, durante y después de la ducha. «Y así cada día», resopla la presidenta.

A pesar de haber pasado más de 30 años desde que recibió el diagnóstico, hay días que pueden ser «un horror». Al fin y al cabo, este tipo de enfermedades no dejan de ser «impredecibles e incontrolables». No se puede estar preparado. «Cuando te dan el diagnóstico y te dicen que es para toda la vida asusta mucho», recuerda Idoia. «Con la edad que tenía, yo no podía ir a las entrevistas de trabajo y decir que tenía una enfermedad crónica. Además, dependiendo del puesto, no es sencillo estar cerca de un baño constantemente». Cuando trabajó en un supermercado, «me acuerdo que teníamos que levantar la mano, pedir permiso para ir al servicio y esperar a que llegara un responsable para que tu puesto no quedara vacío. ¡Era horrible!», insiste. «No podemos aguantar».

En cierta manera, las sensaciones de ansiedad, incertidumbre, miedo y vergüenza también afectaron a su vida social. «Por ejemplo, cuando alguien me proponía el plan de ir a pasar el día al monte o a la playa, siempre ponía excusas. 'Es que me ha surgido algo'», ite Quiles. Evitaba dar explicaciones. «También recuerdo, de joven, que tenía que mentir cuando salía con amigos. Está esa idea popular de que las chicas, las amigas, van juntas al baño, de dos en dos... Para mí eso era imposible, impensable. Siempre decía que ya había ido, o que iría más tarde».

A día de hoy Idoia trabaja en una oficina, donde las facilidades en estos momentos de tensión son más amplias. Vive con más tranquilidad. «Hay ciertas enfermedades a las que les corresponde el mínimo de discapacidad, el 33%. A nosotros nos sacaron de esa lista hace unos años», lamenta la presidenta de ACCU. A pesar de que Idoia tiene un 48% de discapacidad, «la gente suele mirarme de arriba a abajo y decirme 'pero si yo te veo bien'», cuenta indignada, porque «la colitis ulcerosa no se ve».

Entre otras cosas, Idoia insiste que «el problema es que en muchas de estas deposiciones no solo se echan residuos, se echa mucho más, como flora intestinal», lo que hace que esta enfermedad vaya «degenerando a una misma». Por ello, cuando «tenemos mucha actividad, lo que llamamos brotes, hay que bajar la inflamación. Si no se consigue bajar, hay que ir al médico a que te proporcionen corticoides». Idoia está agradecida por ello, pero «también exigimos que se siga investigando. Además, estas enfermedades también afectan en lo psicológico, y ¿dónde están los psiquiatras para las personas con enfermedades inflamatorias intestinales (Eii)?», reivindica. Y es que «cada vez son más las personas diagnosticadas». El 1% de la población española tiene una Eii.

A día de hoy «somos 276 personas en la asociación y aunque cada vez tenemos menos subvenciones, tenemos colaboraciones con varios psicólogos, nutricionistas, osteópatas...», explica Idoia. También impulsó hace unos años el proyecto 'Beharra daukat-Lo necesito ya'. «Quien tenga el permiso de su médico puede ar con nosotros para adquirir una tarjeta que indica que tienen la necesidad de un baño. Da igual el por qué, si el médico lo hace saber». Así, las urgencias no se verán interrumpidas por «gente pidiendo explicaciones. Si entramos a cualquiera de los establecimientos adheridos -indicados en la página web de ACCU- y enseñamos la tarjeta, tendremos un rápido y gratuito al servicio», celebra Idoia, en el Día Mundial de la Enfemedades Inflamatoria Intestinal.

Para concienciar a la sociedad. así como para «dar visibilidad a enfermedades que no se ven», ACCU ha organizado una charla para el próximo 29 de mayo, 'Más allá del intestino y la emoción: una mirada integral a la Eii' que contará con la participación de una psicóloga, nutricionista y enfermeras. «Como el nombre indica, no queremos que la conversación se quede únicamente en el intestino, queremos que vaya más allá». No solo eso. Ayuntamientos como el de Tolosa o Ordizia «se iluminarán hoy de morado», color que representa estas patologías, cuenta Idoia. «Mucha gente no sabe ni lo que son estas enfermedades, hay que hablar de ellas», insiste.